Lösemi tedavisinde yalnız olmadığınızı bilin

Yeditepe Üniversitesi Hastanesi Pediatrik Kemik İliği Merkezi SorumlusuProf.Dr. Buket Erer Del Castello, 2-8 Kasım tarihleri arasında gerçekleşenLösemili Çocuklar Haftası sayesinde toplumun hastalığın gerçekleri hakkında bilgilendirme fırsatı yakaladığını söyledi. Ülkemizde lösemi hastalığıyla ilgili farkındalığın biraz umutsuz bir yaklaşımla oluştuğunu söyleyen DelCastello, “Kitlesel farkındalık sadece üzülme ve acıma duygularıyla beslenmemeli. Tedavisi olabilen bu hastalığın uzun ve zahmetli tedavi sürecinde yalnız olmadığınızı bilin.Toplumu hastalığın günümüzdeki gerçekleri ile bilgilendirmeliyiz ” dedi.

Ülkemizde lösemi hastalığı ile ilgili farkındalığın üzülme, acıma ve umutsuzlukla oluşmasına izin verilmemesi gerektiğini belirten Yeditepe Üniversitesi Hastanesi Pediatrik Kemik İliği Merkezi Sorumlusu Prof.Dr. Buket Erer Del Castello, “Kendinizi çaresiz hissetmeyin” dedi. Lösemi haftası dolayısıyla yapılan açıklamada DelCastello, “Doktorlarınız, hemşireleriniz, siz ve hasta yavrunuzla birlikte bu zahmetli yolu birlikte yürüyerek düzlüğe çıkacağınıza inancınız olmalı” şeklinde konuştu. Lösemiyle ilgili genel bilgileri paylaşan DelCastello, şunları söyledi: “Özellikle çocukluk çağı lösemileri gündemimizde. Bunun en önemli nedeni çocukluk çağı lösemilerinin önemli bir kısmı kemoterapi ile tedavi edilebilir olması. Aklımıza ölümcül bir hastalık değil tedavi edilebilir bir hastalık gelmeli. Bu tedavi uzun süreli ve zahmetlidir. Bu nedenle aile bireylerinin bilgilendirilmesi, ailenin tedaviye uyumu, doktora güveni gibi unsurlar tedavinin başarısında önemli rol oynar. Lösemi genetik bir hastalık değildir, yani kalıtsal değildir, ancak bazı hastalıklarda lösemi gelişme riski daha yüksektir. Bazı hastalıkların erken tanısında yapılan tarama testleri gibi löseminin gelişeceğini gösterecek bir test yoktur. Ancak ‘erken teşhis ‘ tanımı altında klinik olarak ortaya çıkmış hastalıkta vakit geçirmeden, hastalığın ilerlemesine imkan vermeyerek tedaviye başlanması önemlidir.”

Günümüzde güçlendirilmiş tedaviler ile hastaların önemli kısmını iyileştiriyoruz

Hangi rahatsızlıklar löseminin ana belirtileri olduğunu ve hangi yaşlarda daha çok ortaya çıktığıyla ilgili bilgi veren DelCastello, “Lösemili hücreler tümör hücreleridir ve kemik iliğini istila ederler bunun sonucu kemik iliğinin ana hücreleri görevlerini yapamaz. Özetle kemik iliğinde oksijen taşıyan alyuvarlar, enfeksiyonla mücadele eden akyuvarlar, kanı pıhtılaştıran trombositlerüretilemez ve hasta ateş (enfeksiyon), solukluk ve halsizlik (kansızlık), vücudunda kolaylıkla oluşan morluklar, diş eti kanaması gibi yakınmalarla doktora başvurur, bazen aileler boyundaki lenf bezlerinin şiştiğini de farkederler.Lösemi her yaşta görülebilir, çocuklarda en sık 2-5 yaş arasında görülür.Günümüzde çocukluk çağı lösemisin bazı tiplerinde hastaların %85’ini iyileştirebiliyoruz. Yüksek riskli olarak tanımlanan lösemili hastalarda, iyileşme ancak kök hücre nakli ile mümkün oluyor.

Kök hücre naklinin başarısı için tek bir rakam vermek mümkün değildir. Hastalığın tipi, evresi, kök hücre vericisinin özellikleri ve nakil tipine göre başarı yüzdeleri değişir” şeklinde konuştu.

Ebeveynler kendini suçlamasın

Öncelikle ebeveynlerin ‘ben ne yaptım da oldu ?’ sorusunun yanlış olduğunu ve kendilerini suçlamamaları gerektiğini belirten Del Castello, şunları söyledi: “Sizin bir suçunuz yok. Bugün löseminin gelişmesinde rolü olan bazı faktörleri biliyoruz ama hangi çocuğun ne zaman neden lösemi olacağını bilemiyoruz. Tedavisi olabilen bu hastalığın uzun ve zahmetli tedavi sürecinde yalnız olmadığınızı bilin. Kendinizi çaresiz hissetmeyiniz. Doktorlarınız, hemşireleriniz, siz ve hasta yavrunuzla birlikte bu zahmetli yolu birlikte yürüyerek düzlüğe çıkacağınıza inancınız olmalı. Yavrularınıza korku ve endişe değil, sevgi ve güven duygusu veriniz ve onlara başarma isteklerini kamçılayacak söz ve davranışlarla yaklaşınız. Doktorunuza güveniniz, her söylediği, önerdiği, kısıtladığı, yasakladığı, hepsi ve herşey unutmayın önce yavrunuzun sonra sizin iyiliği içindir.”

Gönüllü donör sayısı artırılmalı

Ulusal Kemik İliği Bankası’nın yeterli olup olmadığı ve halkımızın bu tür merkezlere nasıl başvurabileceğini sorduğumuz DelCastello, şu yanıtları verdi: “Dünyada 27 milyondan fazla kemik iliği gönüllüsü var. Aile içinde uyumlu vericisi olmayan; ama iyileşmek için kök hücre nakline ihtiyacı olan bir hastanın dünya bankasından dokutipi uyumlu donör bulma şansı gönüllü donör sayısının artması ile doğru orantılıdır. Ülkemizdeuluslararası akreditasyonlu biri ANKARA’da diğeri İSTANBUL’da olmak üzere 2 adet kemik iliği bankası mevcut. Bu yıl açılan ulusal donör bankası olarak hizmet veren TÜRKÖK’ün yurt içi ve yurt dışı donör tarama ve bulma konusunda önemli katkısı olacaktır.”

Toplum bilgilendirmeli

Lösemi, tedavisi, kemik iliği nakli, donör bağışı konularında bilgi kirliliği olduğuna dikkati çeken Prof. Dr. Erer Del Castello, lösemi farkındalığı artırmak ve donör bağışı için toplumu hem işitsel, hem de görsel medya ile eğiterek bilgilendirmenin şart olduğunu söyledi.Prof.Dr. Erer Del Castello “Televizyonda bu tür eğitim programlarına yer verilmeli, ancak bu tür eğitim programları geniş kitlelerin izleyebileceği uygun saatlerde yayınlanmalı. Okullarda sosyal sorumluluk projesi olarak öğrencilerin katılımını sağlayan aktiviteler (sokak anketleri, hazırlanmış el broşürlerinin dağıtılması vs gibi) yapılabilir. Bu arada geniş bir kullanıcı kitlesi olan sosyal paylaşım sitelerinden faydalanmak da katkı sağlayabilir” dedi.

Ülkemizde en ileri tedavi imkanlarımevcut

Ülkemizde lösemili çocuklarımızı tedavi eden çok iyi yetişmiş pediatrik hematolog ve onkologların olduğunu belirten DelCastello, “Hastalarımıza tüm gelişmiş ülkelerde uygulanan tedavi protokollerinin aynısı uygulanıyor. Ülkemizde geçen sene 3000’i aşan hastaya kök hücre nakil yapıldı. Bu nedenle kök hücre nakli ihtiyacı olan lösemi hastaları bu tedaviyi ülkemizde deneyimli ekip ve merkezlerde alabiliyorlar” dedi. Del Castello şunları ekledi: “Ancak ülkemizde gelişmiş ülkelerden lösemi ve lösemili hasta konusunda örnek alınması gereken bazı eksikliklerin olduğunu söyleyebiliriz ve bunları şu şekilde özetleyebiliriz:

- Uzun süren lösemi tedavisinin her aşamasında doktor ve ailenin maruz kaldığı zorluk ve engeller kaldırılmalı;

- Yurt dışından ilaç temini ve akrabadışıdonör tarama ve bulma başta olmak üzere tedavinin parçası olan aşamalarda devlet güvencesi olmalıdır. Hasta ailesi maddi ve manevi açıdan mağdur edilmemeli ve doktor ve hasta yalnız bırakılmamalıdır;

- Sevgi ve emekle bakılan, acıya zorluğa dayanarak lösemiden iyileşen ve evine giden çocuklarımızı bakımsızlık ve ihmal nedeniyle kaybetmek kabul edilemez bir durumdur. Bu gerçeği değiştirmek ‘aileler ve ailelerden oluşan toplumun eğitimi’ ile mümkündür.”